讲述者:万事胜意
整理者:pear
今年过年,我们一家人去了三亚。爸爸骑着租来的自行车沿海岸线骑行,我在后面远远跟着,看着他被海风吹起的衣角,忽然有些恍惚。两年前,爸爸躺在病床上,医生告知他的脑子里“满天星”一样的转移灶,随时有猝死的风险。
那是我人生中最黑暗的一段日子。可如今回头看,也正是那段日子,让我和弟弟一夜长大。我们为爸爸选择了更适合他的靶向治疗,更在日复一日中把他的免疫力防线筑牢,让爸爸有机会去搏一个靶向穿插化疗的“组合拳”,成功实现了脑转移灶、肾上腺转移灶的消失,打了一场漂亮的翻身仗。
1
一纸肺癌诊断:脑内满天星,
癌细胞全身到处跑
2024年5月,爸爸开始股骨、膝盖疼痛,到后来整夜难眠,止痛药也压不住。
我们慌忙去当地医院做了检查,医生表情凝重,怀疑是骨转移,建议我们尽快去大医院。PET-CT、穿刺活检……一系列检查排山倒海地压过来。
最终,一纸诊断书摆在我们面前:肺腺癌,左下肺原发灶大约3cm。更可怕的是,癌细胞已经在爸爸体内“四处流窜”——肝转移、肾上腺转移、骨转移、淋巴结转移,都有。
而最让我们心惊肉跳的,是脑部密密麻麻的转移灶,像满天星一样散落在脑中。医生的话说得直白而沉重:“脑干上都有病灶,随时有猝死的风险,必须马上住院。”
那一刻,我的世界天旋地转。爸爸才50岁,一直是我们家的顶梁柱,怎么突然就被宣判了肺癌?我躲在医院的楼道里崩溃大哭,根本不敢相信。哭完了,还是得擦干眼泪,强撑着走进病房。
爸爸知道后,只是长久地沉默。他本就是一个坚强的人,把所有情绪都压在心里。有一次,我无意间瞥见他一个人偷偷抹眼泪,那个画面像针一样扎在我心上。他怕治不好,更怕拖垮这个家。
为了先控制住肿瘤,在等待基因检测的同时,医生安排了一次化疗。爸爸对化疗的反应非常大,恶心乏力,白细胞骤降,最后不得不打升白针才勉强扛过去。看着他虚弱地躺在病床上,我陷入了巨大的焦虑和迷茫:路到底该怎么走?难道以后的治疗都要这么煎熬吗?
转机,来自同病房一位病友的推荐。他告诉我们,与癌共舞论坛上面有很多肺癌患者家属分享治疗经验。在这里,我第一次了解到了什么是基因突变、什么是靶向治疗。看到那些活过五年、十年的病友故事,我原本焦灼的心,渐渐有了一些着落。
基因检测出来:EGFR L858R突变。医生按照主流方案,一开始推荐了三代靶向药,但我在论坛上发帖求助时,几位资深病友家属都给了我非常重要的建议。
我翻遍了论坛的帖子,又查到吴一龙教授牵头的ARIA研究,里面提到对于预后相对较差的L858R突变患者,二代靶向药达可替尼一线治疗优于既往一代或三代靶向药单药水平,对于初诊即存在脑转移的患者,一线治疗可有效延缓颅内进展。
这一研究也在今年正式公布了相关数据:对于预后相对较差的L858R突变患者,第二代EGFR靶向药达可替尼一线治疗的中位PFS(无进展生存期)达到19.3个月[1];在初治伴脑转移患者中,达可替尼一线治疗的颅内ORR(客观缓解率)为89.7%,中位颅内PFS达到26个月[2]。
爸爸的多发脑转移灶,正是最棘手的敌人。我们和医生沟通后,让爸爸一线就用上了达可替尼靶向治疗。
用药一个月后复查,爸爸脑子里的“满天星”,竟然全部消失了!肺部原发灶也从3cm缩小到了1cm左右,肝部和肾上腺的转移灶也在同步缩小。
巨大的喜悦像烟花一样在心里炸开,我激动得立刻给全家发了一个大红包。“庆祝一下”这几个字打出去的时候,我的手都在抖。
靶向药也带来了皮疹和口腔溃疡的副作用。每次皮疹要冒头,我们就带爸爸去皮肤医院配药膏涂抹,立竿见影;口腔溃疡则靠坚持用康复新液和生理盐水漱口来缓解。爸爸骨转移处的疼痛也消失了,他不用再吃止痛药,晚上终于能安安稳稳睡个好觉了。
图片来源:包图网
2
打好身体免疫力底子,
为抗癌持久战蓄力
靶向药把爸爸从悬崖边拉了回来,他的生活逐渐恢复了正常。但我心里清楚,体内的肿瘤依然在“消耗”他的身体。他常常感到乏力,整个人看起来还是没什么精神。我担心长此以往,抗肿瘤治疗会把他的免疫力击垮,让他感染上别的毛病,那就更加危险了。
在病友群里和大家交流,我发现很多家属都在关注同一个问题:如何提升患者的免疫力?
有病友提到了胸腺法新,说它像是给免疫系统加筑的一道防线。我默默记在心里,又专门去咨询了主治医生,医生告诉我胸腺法新作为免疫调节治疗,可以帮助调节、修复并增强人体自身免疫力,而且可以与其他抗癌治疗配合使用,发挥协同作用。
在得到肯定答复后,从2025年初开始,我们便给爸爸用上了胸腺法新,每周注射两次。
2025年过年期间,我仔细阅读从论坛上买来的《草根传》这本书。书里记录了许多抗癌前辈们走过的真实治疗路径,他们的智慧让我深受启发,一个想法也在我心里萌生:在靶向治疗期间,穿插化疗,是不是能有机会进一步让肿瘤缩小,延缓靶向药耐药,把药物尽可能“用到极致”。
只是,想到要上化疗,爸爸第一次化疗时被折磨得虚弱不堪的模样立刻浮现在我眼前,我心里不由得一阵阵发怵,试探着和他说了这个想法。没想到,爸爸比我要坚决得多。他平静地说:“只要是对治疗有效的办法,都可以试一试。我相信你们的决定。”
2025年下半年,在跟医生充分沟通后,我们开始为爸爸穿插培美曲塞+贝伐珠单抗的化疗方案。在化疗期间,我们停用二代靶向药,等到化疗结束后,再重新启用靶向药。
或许是得益于从年初就坚持免疫力提升,爸爸这次化疗的副反应非常小,他的白细胞指标稳稳地待在正常值范围内,免去了打升白针的痛苦。化疗后的第二天,他就像个没事人一样,推着他心爱的山地车出门,骑了好大一圈才回来。
我和妈妈都劝他等身子养好些再出门,但爸爸闲不住,骑行完回家后依旧神采奕奕。从他轻松愉悦的神情里,我真切感受到了免疫力提升带来的帮助。
不仅是他几乎不再出现感冒,打好身体的底子,更让他有能力在不影响生活质量的前提下,去尝试更强有力的组合治疗,为搏一个更长的生存期创造了可能。
今年上半年继续做了两次化疗后,爸爸肾上腺的转移灶已经从影像上看不到了。这让我们更加坚定了之前的想法:身体的状态就是抗癌的“本钱”,提高自身免疫力,就有机会扛得住治疗的副反应,在不影响生活状态的前提下,去尝试更多的手段来打击癌细胞,从而形成一个良性循环。
图片来源:讲述者提供
3
细水长流的日子里,我们并肩前行
现在我爸已经养成了自己的“抗癌生活节奏”。他戒了烟酒,每天主动补充鸡蛋和蛋白质。天气好的日子里,他会骑上山地车遛弯,一口气能骑40公里。
今年过年,我们一家四口去三亚旅游。在菠萝田里采摘,爸爸晒得黢黑,时不时咧嘴哈哈大笑。看着他那样,我觉得以前跑断腿、熬通宵查资料、跟医生磨破嘴皮,那些苦全值了。
图片来源:讲述者提供
因为爸爸的治疗效果很好,我们家的生活并未因生病发生巨变,但一些小事还是悄悄地发生了变化。
生病以前,爸爸是个闷葫芦,一天说不了三句话,就知道闷头干活挣钱,现在他学会了“慢下来”,懂得了享受生活,每天吃完饭会跟我妈下楼遛弯,会跟我们说今天骑车子看见什么新鲜事了,也知道哪里不舒服赶紧说,不硬扛着了。
我和弟弟也慢慢学会了怎么去表达爱。弟弟还在上学,以前就知道伸手要生活费,现在父亲节、生日都用心挑礼物,拿自己赚的钱给爸爸买衣服。我呢,那种肉麻的话,当面我还是说不出口,但我会在微信上给爸爸发很长的消息,给他看那些长生存的病友故事,给他打气,告诉他我们都很爱他。我就是想让他知道,他不是一个人在扛,我们一家人都在他身后,一起撑着这片天。
得了这个病是不幸的,但我们又是幸运的,遇到了愿意听我们说话的好医生,遇到了很多连面都没见过、却把经验全掏出来分享的病友。也得益于医学的进步,爸爸的治疗效果很好,我们把被病偷走的日子,又一点一点抢了回来。
啰啰嗦嗦说了一大堆,就希望大家都能顺顺利利的,把日子过得热气腾腾。希望我们大家,都能平平安安跨过5年、10年。先定个小目标,等我们跨过第一个5年,我再来跟大伙儿接着聊!
老爸加油!大家加油!坚持才有希望,奇迹就在前方!
图片来源:包图网
参考文献
1. Wu L, Li J, Xu CR, et al. Real-world use of and clinical outcomes with dacomitinib as first-line therapy in Asian patients with EGFR mutation-positive locally advanced or metastatic non-small cell lung cancer: Final analysis of the ARIA study. Lung Cancer. 2026;211:108856.
2. Xing P, Pu X, Zhou Y, et al. Efficacy and safety of dacomitinib in treatment-naïve patients with advanced NSCLC and brain metastasis: a multicenter cohort study. Oncologist. 2025;30(5):oyaf079.
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