大象新闻记者报道
再一次，王建明试图抓住桌上的牛奶。手指微微颤抖，努力想要撑开，最终却只能蜷成一个半握的姿势。不是不想够，是指尖不再听从大脑的指令。三次尝试，失败。最后，王建明的儿子默默把吸管插好，将牛奶递到他嘴边。
这是2025年冬天，山西长治一个普通的夜晚。距离王建明第一次走进医院，已经过去整整十一年。他至今记得从重症监护室醒来时的那一刻——浑身插满管子，气管被切开，呼吸机在耳边嗡嗡作响。“想动，动不了。想喊，喊不出声。”
医生告诉家属，王建明在治疗脑出血的过程中得了另一种病：吉兰-巴雷综合征。
10万分之0.698
吉兰-巴雷综合征，一个绝大多数人闻所未闻的病名。这是一种罕见的自身免疫性疾病，免疫系统会错误地攻击周围神经，导致患者从四肢无力迅速发展为全身瘫痪，严重时可因呼吸肌麻痹而死亡。
有多罕见？《柳叶刀》子刊2021年发布的数据显示，中国吉兰-巴雷综合征的发病率约为0.698/10万人年——也就是说，在一个百万人口的城市，每年大约只有7个人会患上这种病。
但记者查询多项临床研究及文献发现，与神经节苷脂GM1相关的吉兰-巴雷综合征，症状往往更重，恢复更慢，预后更差。
2015年10月，王建明因脑出血住进长治医学院附属和济医院。住院治疗期间，注射一种被称为神经节苷脂GM1的神经损伤辅助治疗药物“单唾液酸四己糖神经节苷脂钠”后，出现了严重问题。用药不到10天，他发现自己无法自主小便，接着是双腿、双臂，逐渐失去知觉。
“我是走着进去的，躺着出来了。”王建明如今提及此事心情仍难以平复。被确诊吉兰-巴雷综合征之后，王建明的腿窝已经完全萎缩，抬不起来，连一个台阶都上不去。
王建明注射的神经节苷脂GM1，曾是医药市场的“明星产品”。中康CMH监测数据显示，2015年，神经节苷脂的销售额高达99.32亿元，在所有国内生物制品用药中独占鳌头，在当年总规模1211.78亿元的市场里，神经节苷脂产品占据8.2%的市场份额。无论是脑外伤、脑卒中、脊髓损伤，还是仅仅是头晕、乏力、神经痛，医生都可能开出一支神经节苷脂，目的为了“营养神经”。
二次注射
贵州六盘水，陈建华的家。
陈建华看着手机里的一张照片，照片里曾经的他头发乌黑，面带微笑，是单位里的技术能手。照片之下，现在的陈建华坐在轮椅上，头发全白。“想死，因为有生不如死的这种感觉。”
2020年9月底，他因头晕在贵州医科大学附属医院住院，连续六天被注射神经节苷脂GM1。出院五天后，他开始四肢无力。10月初，他前往六盘水市人民医院进行治疗，被初步诊断为吉兰-巴雷综合征。
奇怪的是，确诊后，医生仍然给他注射了神经节苷脂GM1。“11号的时候，我的病情已经有所好转了，我也不知道为什么，他又给我用这个药。”陈建华回忆，“第二天输液的时候，就突然说不出话来了，然后医生就叫我转院。”得病后，陈建华拒绝吃饭喝水，心理医生疏导了半年，才把他从崩溃的边缘拉回来。
直到两年后，陈建华在整理资料时偶然翻到用药单，才发现自己在第一家医院曾被注射过神经节苷脂GM1。他起诉了贵州医科大学附属医院，官司历时一年多，2024年终于胜诉。法院认定，被告诊疗过程中存在医疗过错，与陈建华出现吉兰-巴雷综合征并遗留四肢瘫痪具有因果关系，医院承担70%的责任，赔偿约100万元。但陈建华算了一笔账：律师费共22万元，还债40多万元，剩下的钱，还不够他继续住院康复治疗。
更让他无法释怀的是第二家医院——在已经初步诊断为吉兰-巴雷综合征之后，医生为什么还要用这个药？“你知道我是这个病，你还给我用这个药，加重了我的病情。”他向卫健局投诉，要求吊销当事医生的行医资格证。答复是：等司法损害鉴定或判决书下来，再依据结果处罚。
“还要继续打官司。”陈建华说。
相似的悲剧
武汉的李华，是在2024年9月才知道这个药的名字的。
她的父亲因为疲劳症状，去华中科技大学同济医学院附属协和医院就诊，随后住院。“查血结果都没有就开始用药。”李华说，“我父亲还很疑惑，为什么要打针呢，护士就说营养神经，扩血管的这种针。”
连续打了8天，直到9月23日出院。9月25日，李华父亲开始浑身乏力。“在半天之内身体急速地瘫痪，到最后吞咽困难。”三天之内，转诊了4家医院，最终确诊吉兰-巴雷综合征。
父亲确诊前，李华曾通过AI搜索、查阅新闻了解父亲的病症，她当时就已经怀疑父亲的病可能与那几针有关。她找到一篇2021年的报道，讲的正是神经节苷脂GM1与吉兰-巴雷综合征的关联，“新闻里面报道过的事情就发生在我们自己身上，有一种本可以避免的感觉，让人既愤怒又心寒。”
李华加入了两三个病友群，人数约有150人。群里使用神经节苷脂类药物的原因也各不相同：骨折、耳鸣、化疗后的神经痛，甚至只是普通手术后用药。这些原本病情各不相同的患者，后来走向了相似的悲剧。
李华给记者提供了一份病友群中统计到的52个判决案例，这些案例虽然大多是发生在2018年以前，但从这些案例中记者看到，多数是因为医生在实际操作中出现问题，导致患者出现吉兰-巴雷综合征。
风险与告知之间
随着临床报告和药物不良反应监测数据的积累，相关的药品监管措施也随之推进。2016年，国家药监局发布通知，要求所有神经节苷脂GM1生产企业在说明书中增加吉兰-巴雷综合征警示，并将其明确列入【不良反应】项。2017年，进口神经节苷脂GM1因质量风险被暂停销售。2019年，它被列入第一批国家重点监控合理用药药品目录。
对于部分医生为何会选择开具这个药，郑州大学附属郑州中心医院神经内科临床药师张梦提告诉记者：“对于神经损伤的修复，急性期肯定选择注射治疗的效果更直接。这些注射类的药物供选择的品类也不是特别多，其中神经节苷脂主要就是通过促进神经细胞的生存、突触的生长，来促进神经功能的修复。”她强调，在用药的前5到10天，需要多观察患者是否出现持物不牢等症状，“如果出现了这样症状的话，就立即停药，对症处理。”
2025年10月，神经节苷脂GM1迎来了一项新的进展。南京大学医学院附属鼓楼医院张馨教授代表研究团队，在世界卒中大会上汇报了FOCUS研究成果。研究结果表明，早期使用神经节苷脂GM1可显著改善急性缺血性卒中患者90天的功能预后，且安全性良好。这一成果为急性缺血性脑卒中的综合治疗策略增添了新的证据。2026年，《中国卒中杂志》发表了《单唾液酸四己糖神经节苷脂治疗急性缺血性卒中临床应用中国专家共识》。国家药监局批准齐鲁制药神经节苷脂钠注射液用于治疗急性缺血性脑卒中，北京赛升也在完成补充研究后获批。其余企业均未完成研究，部分批文已被注销，未完成研究的企业产品已在多地暂停采购。
这意味着，这款药仍然可以在临床上使用——只是适用范围更窄、监管更严。
河南泽槿律师事务所律师付建解释，神经节苷脂GM1的说明书已明确警示与此药相关的吉兰-巴雷综合征病例，并严禁该病患者使用。“根据《民法典》第一千二百一十九条，该风险属于医师必须告知的法定内容。医生未告知，即违反告知义务，存在过错；若患者已确诊吉兰-巴雷综合征，医生无正当理由仍使用此药，则属于严重违反诊疗规范的重大过错。”
记者联系多名患者了解到，2024年及2025年，仍有新增的疑似与注射神经节苷脂GM1相关的吉兰-巴雷综合征病例。部分患者及家属选择诉诸法律。
(应受访者要求，部分人物为化名)
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