VOL 3340
3年前,我们曾报道过《 》,当时很多家长都很好奇皓子妈妈是怎么做到的。
3年过去,现在皓子怎么样了? 最近,大米和小米采访了皓子妈妈。
文丨雷颖
编辑丨米飞飞
皓子换了新工作
皓子妈有一个execl表格,详细记录了皓子从出生到现在的“里程碑”式变化——
2024年国庆,自己计划去衢州,自己安排行程、购物,自己付款;
2024.2.21,情商升级:找妈妈一起去买笔,拍“小舅子”的马屁;
2024.3,8年工龄后:在工厂组织的技术比武中,从80人中脱颖而出,夺得第一;
在五十多行的列表里,是一个重低典自闭症男孩成长进阶的27年。在宁波生活的皓子从没上过小学,语言能力不好,只能发电报似地说出几个字,但如今已在庇护工场稳定工作满8年了,从不间断从不迟到早退。
受企业效益的影响,今年6月皓子离开原来工作的企业,去新工厂重新上岗了。
虽然工作内容如往常一样,皓子处于流水线上的最后一环,做外贸加工品的合成、包装等组装工作,但换了新环境对皓子来说也是个莫大的挑战,但他顺利融入了。
报到那天,为了测试他的应变能力,妈妈让他独自去,只是告诉他如果找不到可以跟谁联系求助。皓子借助导航顺利完成了报到。
2024年在长沙,中精协赵新玲主席与皓子合影
在庇护工厂稳定工作满8年
在此之前,皓子在宁波君乐阳光家园庇护工厂工作了8年。
工作的技术含量并不高,但皓子能每天稳定工作近7个半小时,下午3点半回家,独自上下班。由于工厂位置偏,他每天来回通勤要3个小时左右。
皓子在工厂叠纸盒
虽然皓子的语言沟通还不达标,但并不影响他参与流水线工作,经过8年多的工作锻炼,他的能力越来越好,守规矩、听指令,干活节奏像打游戏一样很快很流畅。有一次皓子妈看到他还带领来帮忙的志愿者工作,颇像带了实习生的老师。
每月扣除五险后,皓子能拿到1800多元的工资,这是份“钱少事多离家远”的工作,但皓子很珍惜这个机会。领导曾评价皓子做出来的产品质量有保障,是免检产品。
“折纸盒是皓子的绝活”,皓子妈说,即使是很薄、容易破损的纸盒,他也能变戏法一样地“快准好”地折完。在工厂组织的技术比武中,他从80人中脱颖而出,夺得第一,没人比他折得更快。因为这个优点,隔壁工厂忙不过来时也会找他帮工。
“自闭症孩子几乎都存在不同程度的刻板。换个角度想,这种刻板也是一种有点——执着”,皓子妈很欣慰,皓子把自己的执着用到了工作中,把执着变成了热爱。皓子从不迟到早退也不请假,即便生病,看完病后也会立马回到岗位继续工作。
工作中可能临时出现变动,让思维刻板的皓子难以接受,但在妈妈的帮助下都顺利化解了。
2021年疫情期间工厂停工时,因为疫情不稳定,没人知道什么时候复工。皓子计划性很强,如果直接告诉他下周不能开工,无异于给他泼了冷水,容易引发他的情绪问题。
皓子妈选择让皓子直接面对事实,自己做调整。当皓子问妈妈哪天开工时,她会告诉皓子“我们等等通知”,然后把工作群里的通知直接转发给他。如果这周不能开工,皓子会把自己设定的开工日期调到下周一。
当他着急的时候,皓子妈会先给他希望,不轻易否定:“妈妈收到通知第一时间会告诉你。”实在熬不住了,就允许皓子去工厂看一下,用事实来证明没能开工。就这样皓子地欣然接受了。
学会独立出行比上学更重要
现在的皓子生活自理、干活麻利,自行安排每天的生活,但谁也无法想象过去27年皓子妈经历过多少磨难,才将皓子培养成现在的样子。
皓子1998年出生,3岁确诊。属于功能退化型自闭症,从会说一两个字,1岁半渐渐开始完全不会说话,甚至不理人、不看人,对外界刺激没反应,皓子妈一度认为孩子“聋了”。外加皓子无法控制大小便、不会指物、满世界乱跑……
小时候的皓子和皓子妈
皓子妈开始为皓子四处寻找训练机构。不过,她并没有把干预的目标定在让孩子能讲话上,而是定在生活能力自理上,未雨绸缪,以减少将来家庭的负担。皓子妈并没有因为一个残疾的孩子把整个家庭搭上,她说“我们不能因为一个残疾孩子把全家拖入困境,变成一个家庭的残疾,我们得有自己的人生。”
皓子确诊后不久,皓子妈运用起自己工业会计专业的优势,重新规划整个家庭的方向。她做几率分析,把今后20年的时间、精力、经费做了预算和配置,对家庭人员做分工,最后做出安排:妈妈负责训练+信息收集+外交+挣钱;爸爸负责信息收集+挣钱+交通保障;外婆负责全家吃饱穿暖。
当别的家长花大钱陪着孩子远赴外地干预时,皓子妈按兵不动,让皓子在家乡的同一家机构待了14年;考虑到皓子的能力难以融入普小,她直接放弃了9年义务教育,陪着皓子在生活中实操练习。
在这个过程中,皓子也出现过很多行为问题:
见着水就开始喝,不论是什么样的水;
在公交车上没座位时直接坐到别人的腿上;
在宁波新建的奢侈品商场自动扶梯上撒尿;
一开始皓子妈四处救火,不知道怎么办,但慢慢地,她发现这些问题行为都和孩子的理解能力、行为规范有关。
拿上厕所来说,孩子随地小便有两种情况。一种跟身体机能有关,有的孩子不太会憋尿;另一种是不会表达,家长没注意到孩子想上厕所,也没有及时回应。
小时候皓子无法控制上厕所可能两种原因都有。但随着康复训练的推进和皓子逐渐长大,他的上厕所问题更多是第二种原因。
所以后来无论到哪里,皓子妈做的第一件事情都是带着皓子看标识找厕所,他尿急的时候就可以自己去厕所。此后,皓子就不再随处小便了。
幼年时的皓子
自闭症孩子要融入社会,避免不了独自出行。在15岁那年,皓子妈把皓子推上了公交车练习。制作视觉流程图,带皓子认识公交车,联系等车、刷卡、转车等。
那时候皓子妈经常对着皓子撒谎:“妈妈今天有事不能来接你”,让皓子自己从康复机构乘公交回家。
实际上,皓子妈就躲在人群里,偷偷跟在皓子后面。表面上十分淡定,但内心也害怕平时爱在公交车上自言自语、摇头晃脑的皓子出现突发情况,比如与人冲突、不识路等。
让皓子妈欣慰的是,皓子顺利地学会了自己坐车回家。
今年,皓子还参加了全国自倡导工作坊,并发言
提早融入工作环境
15岁,皓子离开康复训练机构,进入启智学校职高做旁听生(以皓子的能力没被录取),由于旁听学不了太多技能,皓子妈无奈砍掉了皓子70%的上课时间,其余时间就安排皓子参与各种志愿者、劳动实习的工作,由此帮他种下了一颗要自食其力的种子。
皓子在图书馆、家居卖场和工艺美术工作坊都实习过,慢慢学会了跟人进行简单的交流,还学会了弹电子琴、游泳、制作版画。
皓子在学习制作版画
虽然18岁以前的皓子进入了很多场所去锻炼,但他也多次被人拒之门外:有时会突然发出声音,图书馆安静的环境不适合他;他也曾因为爆发情绪和行为问题,从高空扔东西砸车,导致被劝退,虽然事后都找出了缘由,但都于事无补。最终皓子妈为18岁的皓子找到了比较偏远的城乡结合部的庇护工厂,用皓子妈的话说“那里的环境比较包容”。
皓子是工厂里唯一的自闭症人士,其他工友大都是智力障碍人士。不擅长听觉学习的皓子有时候听不懂车间主任的讲解,主任也不知道怎么和他沟通。为了让他适应,皓子妈提前内退到工厂做他的职业辅导员。
皓子刚进入工厂的前三个月,皓子妈几乎每天都过去,手把手教他怎么干活,让他学习模仿,再让他自己干。后来每次流水线上换新产品时,皓子妈也会去帮皓子过渡。就这样皓子适应了车间的工作,而且做得越来越好。
给自己喘息的空间
养育自闭症孩子是场长期的战斗,皓子妈坦言,有时候她也被皓子弄得很烦,想出去透透气。但皓子不喜欢旅行,即便一起去了,他也会时不时给爸妈倒计时:“还有X天就要回家了”“什么时候回家?”
于是在旅行这件事上,皓子妈就跟皓子斗智斗勇。皓子有自己设定的出行时长,每次都会定一个外出期限并且一定不会超过2天,如果超过2天,他就会说:不去了,你们去吧,我在家照顾外婆。
这时候皓子妈会依着皓子说:“嗯就按你说的天数去”。到了出行地后,皓子妈就打开购票APP让他一起参与买回程票,通常假期里不容易买到票,她就问皓子:“这一天没有票了,我们怎么办?”
皓子就往后继续划,看到某一天有票,皓子就自然反应,“买这一天的。“这时候他就变得很轻松了,而且他会第一时间转达外婆和爸爸,“没有票了,我们要改到几号回去。”
皓子妈的“请君入瓮”法换来了皓子的欣然接受。现在她感觉,皓子随着认知水平提升,也能逐渐理解和接纳妈妈的良苦用心。
为了保持旺盛的精力,皓子妈也选择时不时放手,自己天南地北地“嗨玩”,甚至参加了很多极限运动:全球第三大沙漠巴丹吉林科考线穿越,登山者天堂尼泊尔ABC徒步,自然流域中俄皮划艇黑龙江三段赛,西藏大北线负重30斤行摄……
皓子妈在西藏
皓子妈说,再坚强的人也需要喘息,在比赛、看美景的时候,会让人全神贯注只顾眼前,放空了自己,卸下了那份无奈,微笑面对坎坷困苦,尽享生命所赋予的美好历程。每一次“嗨玩”过后,都会有归零的感觉,然后再枕戈待旦,强健身心,培训皓子,既不耽误工作也不耽误家庭。
“皓子作为独立的个人拥有自己的生活。同时,我也有自己的生活,这样我们才能一起活得精彩。”
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