李榕 中青报·中青网记者 刘芳
2026年4月2日是第19个世界孤独症（自闭症）日，今年的宣传主题为：“提质全生涯服务供给，聚焦孤独症家庭支持与成年服务”。由国家市场监督管理总局、国家标准化管理委员会发布的《孤独症儿童康复机构服务质量及评价规范》（以下简称《规范》）将于5月1日实施，这是我国首次针对孤独症康复机构推出的国家级统一标准。
孤独症儿童早期干预需求迫切
涛涛的父母都在医院工作，在他们的专业领域，疾病通常有迹可循。但当3岁的儿子涛涛被确诊为孤独症时，他们熟悉的医学逻辑全部失效了。
为了涛涛，这个家庭试遍了能想到的所有办法——针灸、按摩、经颅磁刺激。由于西北地区的康复机构资源有限，涛涛的干预康复一直没什么起色。在康复行业朋友的介绍下，涛涛一家了解到，深圳有一家康复机构——复米健康科技有限公司（以下称“大米和小米”）可以一试，考虑到孩子在深圳的姑姑可以帮忙照料，他们一家从宁夏来到深圳，希望再试一次。
2022年11月，涛涛在“大米和小米”深圳龙城中心正式上课。只干预康复了一个多月，爸爸妈妈就看到了孩子的进步，“像看到了曙光”。但涛涛的干预康复之路并非坦途，2023年6月，涛涛爸爸发现孩子“停滞不前”了，又陷入绝望之中。2023年11月，涛涛生病住院，涛涛爸爸再次赶到深圳，却收获了“近几年最大的一个惊喜”：他发现，涛涛眼神的关注，对呼名的反应等都有巨大的提升。
如今，涛涛越来越会观察人、依赖人，甚至有点淘气。这些在普通孩子身上再平常不过的“小聪明”和“小脾气”，对这个家庭而言，却是进步的“宝贵证明”。随着康复的深入，8岁的涛涛目前主要的干预康复目标是为融入社会做准备，核心是锻炼生活自理能力与社交融入能力。
根据（WHO）2023年的统计，全球孤独症患病率约1%，孤独症儿童早期干预需求迫切。但与药物治疗或手术诊疗有明确疗效标准不同，孤独症康复以应用行为分析（ABA）、社交沟通训练等非药物干预为核心，康复服务的效果易受康复师资质经验、干预方案和孩子需求匹配性、环境配置等因素的影响。此次国标的出台，对孤独症干预行业提出了要求。
“大米和小米”的康复师正在给孤独症儿童做干预。受访者供图
行业乱象期盼国标出台
长期以来，由于行业缺乏全国统一的服务规范与质量评价体系，不同康复机构的培训标准和服务流程差异显著，干预质量良莠不齐。这不仅可能加重孤独症家庭的经济负担，而且可能让他们错失黄金干预期。部分家长偏信虚假广告宣传，使用非科学的干预方法，往往导致干预效果甚微，甚至对孩子造成心理创伤。
在此背景下，国家标准的制定被提上日程。
《孤独症儿童康复机构服务质量及评价规范》核心目标是通过明确服务质量要求与评价准则，系统性提升行业服务水平，这与国家《孤独症儿童关爱促进行动实施方案（2024—2028年）》中“完善孤独症儿童基本康复服务规范，加强孤独症儿童康复质量监测、评价”的要求高度契合。
中国精神残疾人及亲友协会副主席、中国残联精协孤独症工作委员会主任郭德华博士认为，《规范》体现了国家对孤独症康复行业的高度重视与价值认可。对行业而言，该标准明确了服务底线和质量要求，有助于推动康复机构从规模扩张转向质量提升；对家庭而言，标准为选择康复机构提供了重要参考依据，有助于减少信息不对称风险，保障儿童接受科学、规范康复服务的权益，长期来看将有助于提升整体康复效果，减轻患儿家庭负担。
《规范》明确，在服务流程上，康复机构须遵守“接案—建档—评估—制定服务方案—提供康复训练—评估—反馈/转介”流程建立管理机制，要求为每名患儿制定个性化康复方案，根康复效果动态调整干预方案，精准匹配不同阶段的康复需求。在家庭支持服务方面，机构应每月为家长提供兼顾家庭指导与社区融合的培训课程，兼具实用性和可操作性。
同时，《规范》构建了“服务条件—服务规范—服务效果”三级评价体系，涵盖34个具体指标。郭德华介绍，《规范》首次在全国范围内建立了覆盖孤独症儿童康复服务全过程的统一规范和可量化评价体系，从机构条件、人员配置、服务流程到服务效果进行了系统规定，把“服务是否规范、质量是否可靠”转化为可评估的指标，既为康复机构提供了清晰的操作依据，也为行业监管和质量提升奠定了基础。
孤独症家庭需要尽早科学干预
采访中，记者了解到，目前孤独症儿童家庭普遍存在认知少、行动力不足等问题。中山三院儿童发育行为中心主任医师邹小兵教授开发了“五不”行为识别法，即孩子不看、不应、不指、不语、不当，家长可在家对照识别：不（少）看，目光接触异常，眼神交流弱；不（少）应，叫名字没有反应，不理睬；不（少）指，是缺乏恰当的肢体动作，不会点头、摇头表示需要和不要；不（少）语，是指多数存在语言迟缓，发育倒退；不当，不恰当的使用物品，玩玩具，总是旋转和排列物品。当家长发现孩子有以上特征，建议尽快到正规医院就诊确认。
邹小兵教授提醒，确诊孤独症后，越早干预越好，一般来说，6岁以下干预效果相对更好。
干预时，首先要明确，孤独症是神经发育障碍，主要影响儿童的社交沟通，目前没有针对孤独症核心特征的有效药物，干预必须以社交为中心。
其次，干预必须有组织有计划，针对每个孩子的特点，个性化支持。
最后，一定要注意：干预不仅仅是机构的事，也不仅仅是某个康复师，某个家庭成员的事，需要所有人齐心协力，全情投入。
目前，全国各地在完善孤独症儿童的关爱机制，确诊后一定要注意了解所在地的相关政策。以深圳为例，诊断为孤独症的深圳户籍儿童，在定点机构进行康复训练，最高补贴标准为每人每年5万元。
来源：中国青年报客户端
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