来源：市场资讯
（来源：蔻德罕见病中心）
什么是“金蜗牛奖”？
金蜗牛奖是中国罕见病领域首个行业综合奖项，以“表彰中国罕见病领域杰出贡献者”为宗旨。金蜗牛奖每年举办一届，共设立罕见病社群贡献奖、罕见病医学贡献奖、罕见病产业推动奖、罕见病行业贡献奖、年度致敬人物五个奖项。以鼓励为罕见病领域做出贡献的个人、团体与机构，以此影响和推动罕见病行业的发展。
金蜗牛奖除了凝聚国内罕见病领域的杰出机构之外，更成为观察与探索罕见病领域发展趋势的重要平台，挖掘出值得推荐的罕见病人物和机构，让优秀的机构和项目“被看见”。
什么是“罕见病社群贡献奖”？
罕见病社群贡献奖是金蜗牛奖中的一个重要奖项，旨在表彰在罕见病患者服务方面做出杰出贡献的患者个人、患者家庭、患者组织、及其他公益机构，2026年度第六届金蜗牛奖颁奖典礼将于9月4日在广州举办。
为什么要设立“罕见病社群贡献奖”？
01
社会认可和鼓励: 罕见病患者社群组织的表彰是对这些组织的认可和鼓励。这对患者和他们的家人来说是非常重要的，因为他们通常在应对罕见病的过程中感到孤立和无助。表彰可以帮助消除他们的孤独感，让他们知道他们不是独自一人。
02
增加意识和宣传: 罕见病患者社群组织的表彰可以引起公众对罕见病的关注。这可以提高公众对这些疾病的认知和理解，减少对罕见病患者的歧视和误解。通过宣传罕见病患者社群组织的工作，可以鼓励更多人参与到支持和研究罕见病的行动中。
03
经验共享和合作: 罕见病患者社群组织之间的表彰可以促进经验共享和合作。这些组织通常在不同的地区或国家开展活动，分享知识和经验可以帮助其他组织更好地了解并应对罕见病的挑战。通过表彰这些组织，可以加强它们之间的联系，鼓励彼此学习和合作，为患者提供更好的支持和资源。
奖项申请&评审步骤
（一）通知公告
（二）自主申报&推荐提名
（三）资料审核
（四）评审
（五）表彰奖励
「划重点」奖项评审维度
1、患者服务及社群发展；
2、诊疗推动；
3、政策倡导及推动；
4、公众宣传及社会认知；
5、科研/国际合作；
6、行业推动。
往届获奖回顾及第五届申报
对罕见病患者社群组织进行表彰具有正面影响，可以提高社会对罕见病的关注度，支持患者和家人，促进合作和资源支持，推动罕见病领域的发展。
2026年第六届金蜗牛奖罕见病社群贡献奖报名通道已经开放，截止至2026年6月30日，欢迎患者个人、患者家庭和患者组织踊跃报名。
2021年首届“金蜗牛奖”
首届金蜗牛奖“罕见病社群贡献奖”获奖单位
北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心
“北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心”是国内首家服务重症肌无力患者的5A级社会组织。截止2020年12月底，已经累计为13093名患者/家属提供直接服务，帮助患者提升疾病认知和康复水平，改善就医和生存条件，提升回归正常社会生活的意愿、信心和能力。
2022年第二届“金蜗牛奖”
第二届金蜗牛奖“罕见病社群贡献奖”获奖单位
成都紫贝壳公益服务中心
成都紫贝壳公益服务中心（简称：紫贝壳公益。原名：硬皮病关爱之家），组织2016年由硬皮病患者及家属发起创办，并于2020年在成都市民政局登记注册，现已经成立了七年。截止2021年12月底，已累计为1000多位病友提供直接支持，为5000余位病友家庭提供一对一答疑及融入社群的引导、提供心理咨询时长超过14000分钟、开展科普讲座60余场、发布过300余篇媒体专题报道，累积获得关注超过5000万人次，帮助人们不再害怕硬皮病，帮助硬皮病患者勇敢有尊严地面对疾病，提高患者及家庭的生活质量。
一米阳光病友群
闵文（松松爸爸）是一位罕见癫痫病（婴儿痉挛症）患儿的父亲，也是一个2万多人病友群的群主。2021年11月28日，松松爸爸联合了1000多个家庭起草的《如何让我们的孩子活下去？》公开信曾一度登上微博热搜，一时引起了各大媒体、微博、微信公众号、短视频等全社会范围内的极大关注和讨论。原来大家靠海外代购的氯巴占这款药物因为精麻管控的原因被禁止代购。信件发出后，在无数家长的持续呼吁和呐喊下，今年6月29日，国家卫健委和国家药监局联合发布了“关于印发《临床急需药品临时进口工作方案》和《氯巴占临时进口工作方案》”的通知，九月初，北京协和医院将开出第一盒氯巴占。在各方的努力下，氯巴占用药问题终于要解决啦！这让我们看到了来自患者社群微小却统一有力量的声音！
2023年第三届“金蜗牛奖”
第三届金蜗牛奖“罕见病社群贡献奖”获奖单位
深圳市泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心
深圳市泡泡家园神经纤维瘤病关爱中心自2016年3月至今，汇聚12000了多名患者，开展了线上线下200+场活动，包括针对病患科普宣传和教育、聚会、心理赋能、家庭护理，面对医生的会议宣讲，面对群众的疾病科普等内容。泡泡家园致力于建立组织神经纤维瘤病患者互帮互助社群，为患者提供就医咨询，推动医生专家、科学家及社会力量对于神经纤维瘤病关注，推动药物的开发、临床试验和上市和扩大对神经纤维瘤病在公众社会的认知等各方面付出了艰辛的努力并勇往直前。
北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心
北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心由白塞病患者以及家属在2005年自发组建，中心目前服务的白塞病患者及家属9000名，遍布全国各省，拥有QQ、微信等20个群，全国综合群5个，特色群5个，地方群7个，其他群3个，设有抖音、微信公众号、微博、以及小红书等多种媒体信息传播官方渠道，开展以患者服务、调查研究、对外合作和宣传等工作，为白塞氏病友及家属提供信息咨询，开展关怀和救助服务，促进社会和公众对白塞氏病群体的了解和尊重，推动有利于白塞氏病群体社会保障相关政策出台。
2024年第四届“金蜗牛奖”
第四届金蜗牛奖“罕见病社群贡献奖”获奖单位
浙江小胖威利罕见病关爱中心
自2017年成立以来，浙江小胖威利罕见病关爱中心一直致力于提供患者服务、诊疗推动、政策倡导和公众宣传等方面的服务，并建立了强大的医学顾问团队。中心推动了中国小胖威利规范化联盟和中华医学会小胖威利协作组的成立，带动“小胖威利患者关爱项目定点诊疗中心”在270多家医院落地，推动133家医院建立了绿色诊疗通道。经历多番奔走呼吁，湖南、云南等六省将相关治疗药物纳入地方医保。此外，中心还联合解放军总医院等百余家医院，将每年11月15日确定为小胖威利关爱日。
中国法布雷病友会
中国法布雷病友会持续“以患者为中心”。自社群成立后，服务近1500余名病友，并在协助提升诊疗进步，推进用药保障方面一直努力，历时多年，坚持向有关部门提出建议，在药品上市、纳入医保等方面贡献力量，同时在政策落地等方面持续努力，积极向相关单位建言，并获得相关部门正面回复，共同促进解决问题，使患者自付从最初的百万级降至万元级别，越来越多的病友开始启动ERT治疗，病友群体生活质量和保障得到提高，并为整个高值罕见病群体带来了希望。
2025年第五届“金蜗牛奖”
天使综合征之家
天使综合征之家自2012年由张雪女士发起，天使综合征之家十余载风雨兼程。它以患者家属为主导，汇聚近1600个家庭，组建25人专业团队，从家庭护理到科研助力全方位护航。线上线下多渠道科普，联动媒体建自媒体矩阵，让疾病从 “不为人知” 到 “广为人知”；推动疾病入罕见病目录，搭建行业生态圈；助力多项科研，建立样本库；开展课堂、年会、义诊，赋能家庭，开通诊疗绿色通道，推动开设天使综合征专科门诊及MDT门诊，并联合专家出版国内首部天使综合征专业书籍《天使综合征指南大全》。
蚕宝儿LNS罕见病关爱之家
蚕宝儿LNS罕见病关爱之家2018年，由黄倩与陈懿玮博士联合发起，7年间为 Lesch-Nyhan综合征护航，患者人数从5人增至100余人，目前是全球最大 LNS患者社群。该组织将8月31日定为疾病关爱日，借媒体、公益晚会推广，让 “橙色尿布征、发育倒退、自残行为” 三联征被认知；搭建跨地域互助网，提供护理、护具、心理疏导等服务；还成立诊疗与科研联盟，制定首个诊断共识，发布全球首份患者生存报告，建立全球最大LNS文献库，实现HPRT酶学检测本土化，并开启相关研究与国际合作。此前，全球LNS文献不足1000篇，科研基础薄弱、患者组织稀少，蚕宝儿从无到有，以科研型患者社群的定位，填补医学空白，为LNS疾病研究与患者帮扶作出重大贡献。
申报小贴士
金蜗牛奖申报指南（2026年版）
为指导自主申报者和提名推荐人了解和掌握申报条件、流程与注意事项，制定本指南。
一、申报期限
申报期限为2025年7月1日至2026年6月30日。
“金蜗牛奖”常年开放自主申报或提名推荐， 2025年7月1日至2026年6月30日期间自主申报或提名推荐的候选者信息有效。
二、申报条件
（一）为罕见病领域从事科研、服务、行动、医疗等工作的个人、团队和机构；
（二）所从事的工作对罕见病社群、医学、行业、产业等有贡献的个人、团队、组织和机构；
（三）在中国内地（不含港澳台地区）从事相关工作的个人、团队和机构；
（四）自主申报者可提供1位推荐人的推荐信，有推荐信将有助于评审环节的加分；
（五）原则上，过往获奖者三年内（不含获奖当年）不得申报同一类别奖项；
（六）原则上，过往获奖者如需申报不同类别奖项，则需提交针对于此类别奖项的贡献事迹，主要成果，过往获奖贡献（资料）不作为评审依据。
三、申报奖项
（一） 罕见病社群贡献奖
表彰在罕见病患者服务方面做出杰出贡献的患者个人、患者家庭、患者组织，及其他公益机构；
评委会的评审标准重点考察以下各项：患者服务及社群发展、诊疗推动、政策倡导、社会认知、科研/国际合作、行业推动。
（二） 罕见病医学贡献奖
表彰为提高罕见病诊疗水平做出杰出贡献的医疗或科研人员、团队、机构；
评委会的评审标准重点考察以下各项：科研促进、诊疗促进、医患促进、社会价值和影响。
（三） 罕见病产业推动奖
表彰开展罕见病相关业务并为产业推动做出杰出贡献的商业机构；
评委会的评审标准重点考察以下各项：医疗需求、技术创新、经济效益和社会效益、社会价值和影响。
（四） 罕见病行业贡献奖
表彰在罕见病行业方面做出杰出贡献的个人、团队、机构；
评委会的评审标准重点考察以下各项：诊疗及学术发展、治疗可及、政策推动、社会认知、患者社群支持。
（五） 年度致敬人物
表彰在任何罕见病领域贡献尤为突出的个人；
评委会的评审标准将综合考察候选人物对该领域的各项成就及贡献，该奖项当年允许空缺；
年度致敬人物申报分为自主申报、提名推荐、金蜗牛奖组委会提名三种形式。
四、申报方式与流程
金蜗牛奖申报方式与流程
（一）自主申报
申报者需在2026年6月30日24时前登录官网（http://goldensnail.raredisease.cn/）或官方微信公众号找到申报入口完成申报，或直接点击申报入口进行申报：https://jinshuju.net/f/cNqIWk，每个候选者每年仅限自主申报一个奖项。
（二）提名推荐
任何人均可以成为推荐人，需实名推荐。推荐候选人时需按要求填写推荐信息，组委会将根据您提供的候选人信息及联系方式与候选人本人核实推荐信息的完整性和真实性。提名推荐人需在2026年6月30日24时前登录官网（https://goldensnail.raredisease.cn）或官方微信公众号找到申报入口完成提名推荐申报，或直接点击申报入口进行提名推荐申报：https://jinshuju.net/f/cNqIWk。
“提名推荐”无需完整提交推荐候选人资料，组委会会联系推荐候选人核实资料完整性和真实性。
（三）组委会邀请
组委会可邀请奖项申报者，受邀者需在2026年6月30日24时前登录官网（https://goldensnail.raredisease.cn）或官方微信公众号找到申报入口完成申报，或直接点击申报入口进行申报：https://jinshuju.net/f/cNqIWk。
五、申报内容
（一）基本信息
包括个人/团队/机构信息（姓名/团队名/机构名、电话、邮箱、微信号等）。
（二）在罕见病领域的贡献事迹或成果
包括已发表的论文和著作等科研成果；受益人群；所做的行动成果和成效；所提供的服务内容和成果成效；产业推动的成果成效；行业推动的成果成效等。
（三）保密要求
申报者所提交的材料和相关内容不能涉及任何国家秘密。
六、申报纪律
1.候选者不得以任何形式干扰或影响评审工作。如有违规行为，一经查实，取消当年参评资格；2.申报者需对所提交资料的真实性负责，若资料作假，一经查出将取消当年参选资格。若已颁奖，组委会也将撤销其获奖资格。
七、温馨提示
（一）所有填报信息仅供奖项审评之用，金蜗牛奖组委会全体人员负有对所有填报数据的保密义务，不会透露给奖项评审之外的无关第三者，请放心填报；
（二）为防止因申请材料准备不足而导致表单填报进度与效率，请各自主申请者和提名推荐人在填写电子表单前准备好部分信息量较大的材料：
（三）、“罕见病社群贡献奖、罕见病医学贡献奖、罕见病产业推动奖、罕见病行业推动奖、年度致敬人物”五大奖项的自主申请者与提名推荐人需提前准备如下2项必填材料：
1.贡献详述：（填报说明：详细陈述主要贡献事迹。）
2.主要成果：（包含学术成果等）
（四）、“罕见病社群贡献奖、罕见病医学贡献奖、罕见病产业推动奖、罕见病行业推动奖、年度致敬人物”五大奖项的自主申请者与提名推荐人需提交准备如下5项选填材料（非必须，可为奖项评审加分）：
1.荣誉证明：（支持pdf, jpg, png）【以附件形式提交】；
2.媒体报道：【以以网络链接形式提交】；
3.媒体报道：（请提供纸媒报道的截图或其他电子文档）【以附件形式提交】；
4.其他补充材料：（荣誉证明与媒体报道以外的其他材料，支持pdf, jpg, png, doc, ppt）【以附件形式提交】；
5.推荐信：（需在表单填报如下内容：推荐人姓名、推荐人手机号、推荐人所在单位、推荐人邮箱），推荐信提交要求：
1.让您的推荐人以邮件形式发送推荐信，发送至组委会邮箱：goldensnail@cord.org.cn；
2.邮件标题格式：【推荐信】+申请者+申报奖项名称，邮件标题的“申请者”根据您申报的实际情况填写相对应的个人姓名、团队名称、组织名称、机构名称或政府部门名称；
3.推荐信正文格式按常规格式即可,落款需有推荐人姓名。
联系组委会
如申报中有任何问题
或想成为联合主办方、合作伙伴、赞助方、支持媒体，
或拨打金蜗牛奖组委会电话：13552729249。
金蜗牛奖申报常见问题回答（2026年版）
Q1: 奖项申报有什么时间要求？
A1: 提名推荐人、自主申报者、受邀者都应在2026年6月30日24时前登录官网（http://goldensnail.raredisease.cn/）完成申报，逾期者信息仍有效，进入下一年度接受评审。
Q2: 可以请国外专家作为推荐人吗？
A2: 可以。仅接受中文或英文。
Q3: 对候选人国籍是否有要求？
A3: 对候选人国籍不做限制，在中国内地（不含港澳台地区）从事罕见病领域相关工作者都可申报。
Q4: 本年度未获奖的候选者，是否可以再次申报？
A4: 符合申报条件的，均可再次申报下一年度“金蜗牛奖”。
Q5: 自主申报后又被提名推荐，是否需重新申报？
A5: 不需要，以自主申报资料为准。
Q6：提名推荐候选者，是否应获得被提名的候选者同意？
A6：是的，必须经过被提名的候选者同意并核实所提交的材料。
Q7：如果同一个候选者，被多个提名推荐人推荐，该如何操作？
A7：组委会将以经候选者核准的申报材料为准，提交评审委员会评审。
Q8：自主申报后，能否再提名推荐其他候选者？
A8：自主申报后，可再提名推荐其他候选者。
Q9: 提名推荐、自主申报、组委会邀请三类候选者，哪个更有优势？
A9: 三类候选者，在评审时一视同仁。
Q10: 提名推荐人和被提名推荐者有关系限制吗？
A10: 对此不作限制。同属一个单位、一个团队，有合作关系等皆不受限制。
Q11: 哪些人可以做提名推荐人？
A11: 全宇宙的任何人。
Q12: 提名推荐人可提名推荐几个？
A12: 每位提名推荐人每年度可以提名多位候选者。
Q13: 对候选人的年龄有限制吗？
A13: 英雄不问年龄，但原则上需满18周岁。
Q14: 评审时，是否有规避机制？
A14: 奖项评审遵守公平公正原则，当评委与候选者存在利益关系时，评委需采取主动披露或回避原则。
Q15: 每个奖项每年几个获奖者?
A15: 每个奖项每年可以有多个获奖者。
Q16: 未获奖的候选者是否会得到评审意见反馈？
A16: 本奖项不对未获奖者给出任何评审意见反馈。
Q17: 是否存在地区、单位名额分配的规则？
A17: 无此规则。奖项坚持公平公正的评审原则，坚持专家评审的专业标准。
Q18：获奖者是否有奖金？
A18：我们对获奖者举行颁奖典礼、颁发奖杯与证书，但不提供奖金。
Q19：如何确保奖项的公平公正？
A19：初审由组委会筛选出按要求填报及符合申报条件者。终审环节由评审委员会独立评审并决出获奖者。
Q20：个人、团队、机构候选者是否有获奖优劣势的差别？
A20：奖项以贡献大小作为主要评审依据，个人、团队、机构候选者公平参选，没有优劣势的差别。
Q21：“年度最佳人气传播案例”是否每年都会评选？
A21：“年度最佳人气传播案例”于2021年第一届评选颁出，由于受到投票技术限制和公平性等问题，2022年起暂停申报和评选。
Q22：除此之外，还有问题怎么办？
A22：以上各项未提到的，原则上不做硬性规定。
若有更多疑问，欢迎到微信公众号“金蜗牛奖”，留言咨询，或发邮件至goldensnail@cord.org.cn咨询。
“金蜗牛奖”组委会
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