63岁的乌干达男子Godfrey Baguma大方承认自己是“全世界最丑的男人”。2002年，他摘得了乌干达最丑者大赛的桂冠，而多数人避之不及的头衔，反而让他找到了独一无二的存在感。

支撑这份特殊心态的，是他身患的一种毁灭性罕见病。进行性骨化性纤维发育不良，俗称“石人症”，让他的肌肉和结缔组织在一生中慢慢转变成骨骼。当颈部、肩膀率先冻结，再一路向下蔓延到四肢，简单的活动都成为奢望。他说：“这病攻击肌肉，它们长出来，变成骨头，疼得撕心裂肺。”

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这种病最可怕的地方是，任何微小的创伤——一次跌倒、一场手术，甚至一场流感——都可能引爆更快的骨化。就连打疫苗或在牙医诊所打麻药，都可能催生出额外的骨头。随着新生骨压迫淋巴管，体液淤积成肿胀，每一步都像走在刀尖上。FOP的发病率仅有百万分之一，有史可查的病例不过数百例，而Baguma就是其中之一。

出生在乌干达一个小村庄，Baguma从小就被贴上“大猩猩”“猴子”“狒狒”的标签。10岁那年，脸颊异常肿胀，他才意识到不对劲，但直到成年后才被确诊。即便嘲笑声不绝于耳，他依然遇见了挚爱Namande Kate，两人育有六个孩子，加上其他子女一共养大了八个。他回忆说：“我告诉她，我生来就这样，如果她觉得我是负担，随时可以离开。”

如今，Baguma的故事登上了TLC频道新一集《最极限的人类》。医学上也出现一丝曙光：2023年FDA已批准一种能抑制新骨形成的药物，加上抗生素防呼吸道感染、皮质类固醇缓解疼痛，患者有了更多应对策略。不过对他而言，那个最丑的称号，早已变成一枚奇异的勋章——“当上最丑男人时我想，这就是我。我都走到这了，我总还有点用。它给了我信心。”