我手术后停药，放疗住院花掉35万，二级胶质瘤，到底能留给我几年|全国肿瘤|医生|手术|放疗|胶质瘤

其实确诊胶质瘤以后，最开始其实是抑郁，捎带着有点焦虑。那种感觉上来的时候，心跳快得像要蹦出来，心慌得不行，跟焦虑症里说的惊恐障碍简直一模一样。吃了好几个月抗焦虑的药，屁用没有。后来偶然刷到“植物神经紊乱”这个词，想着要不正经查查吧。

先做的脑电，结果出来说有棘波，怀疑是癫痫。我转头就去了省里的大医院，想弄个明白，做了CT。晚上结果出来——大脑镰下疝。说实话我当时啥感觉没有，豆包一查给我吓一跳，说这玩意儿随时要命。我打车就奔急诊了，想问问到底啥情况。急诊大夫也懵了，按CT那意思我应该已经快不行了，立马把我推进抢救室。给我爸妈打了电话，他们连夜从老家赶到兰州。核磁约在三天后。第二天办了住院，那时候我还觉得没啥大不了。

住院第四天，核磁结果出来，考虑低级别胶质瘤。我自己搜了搜，一级是良性，二级……预期不太乐观。手术定在四天后，请了北京的专家飞刀。我一好哥们儿帮我跟主治打了个招呼，后来换了个管床大夫，出院才发现那人是主任的嫡传弟子。

术后昏迷了整整七天。第七天下午醒过来，但脑子一团浆糊，说胡话。第九天出ICU，转到监护病房。第二十一天出院。其实基因报告是我到普通病房那天才拿到的，二级。当时我脑子里第一个念头是——我爸妈肯定不懂二级意味着什么，他们不知道儿子可能没多少年了。我们家闺女才四岁，我答应她那么多事，怕是要食言了。我媳妇我倒是不担心，她比我强得多。那阵子晚上根本睡不着，净想些以后的事：谁值得托付，我爸妈百年的时候谁能搭把手，姑娘出嫁那天能不能有人替我把关……乱七八糟的。

可能有人会问，你怎么对“早死”这么看得开？别忘了，我本来就是抑郁症过来的，那时候真真切切想过死这件事。但我好歹是个爷们儿，有家有口，不能一走了之。所以生死这事儿，我算是想透了。就是放不下家里人。

说到我媳妇，她平时被我惯得跟个小废物似的，啥都不操心。可一到节骨眼上，她比谁都立得住。先把我爸妈安抚得妥妥帖帖，基因报告出来第二天就一个人飞上海，帮我去质子重离子医院约放疗，顺道还在华山医院做了基因复查。那个医院排队慢得要命，她这么一搞起码给我省了一个月。前期保险全是她跑，出院要什么材料门儿清。（现在我媳妇在我们家族里已经是“娶妻标杆”了，我表弟之前问我找啥样的，他说“就我嫂子那样的”。嘿，还是我眼光毒。）

出院第三天，我才知道质子重离子全自费，而且我那份保险可能不给报。当时一下就泄了气，想说算了吧，做普通放疗得了，顶多就是冒点脑损伤的风险。那天我姥姥、爸妈、媳妇都在，没一个人同意我的说法。连我姥姥——平时抠得不行那种老太太——都跟我说：“这钱我出得起。”说实话我家真不缺这几十万，我手里有二十多，媳妇存款也差不多，老两口退休金加起来一万多，积蓄也有一点。我不是拿不出，就是心疼这钱花得值不值。但他们说得在理——与其瞎了残了让他们伺候好几年，不如砸钱搏一把。我要是还能正常上班，两年也就挣回来了。

晚上跟媳妇聊开了，我才知道，原来手术前他们就晓得这是癌，也做好了最坏的打算。现在我活蹦乱跳地站在这儿，他们已经谢天谢地了。听完这话我反而踏实了，我最怕的——怎么跟家里开口——他们早就知道了，不用我费心。那晚难得睡了整觉，到早上闹钟叫吃药才醒。

出院第五天，我、媳妇、我爸仨人去了上海，做前期检查和模具。我自己感觉恢复得不错，晃头基本不晕，刀口那儿有点不舒服，右眼皮抬不起来，手偶尔会抖。复旦肿瘤的神外医生说没事，慢慢养。质子重离子那边也这么说。可我媳妇不放心，非得拉我去华山康复科再看看。那就去吧。之后就是排队等放疗。后面我尽量常上来更新。

从上海回来一周了。今天去了趟庙里，找人给拾掇拾掇。以前我从不信这些，觉得神神叨叨的。我命不好顶多就是买彩票不中、完形填空蒙不对俩。前三十多年，没什么不可抗力的失败，干不成的事儿都是自己不够努力。直到生了这个病——诱因就是命，能活多久也是运气。那就信一回吧。

因为放疗做了模具，得控制体重。天天清汤寡水。我底子太好，随便吃两口就涨秤。做模具那天119公斤，现在早上空腹还是119，但凡吃点儿东西就奔120去了。前两天因为这个减重跟媳妇生了气，我觉得太素了，一点油水没有。我这人没啥爱好，就好口吃的，现在照着营养表吃饭，真没意思。我知道他们为我好，可就是难受。那天下午我一个人坐床上发呆，我家姑娘平时老爱趴我身上闹腾，那天她一声不响坐我旁边，陪了一下午。

她才四岁，可好像知道爸爸以后不能老陪她了。这周天天黏着我，出去玩也非要我跟着。能陪一天是一天吧。有时候真挺心酸的，晚上玩的时候，我差点脱口而出“等你长大了给爸爸买吧”，话到嘴边又咽回去了——她爸可能等不到她长大了。

2025年8月12号

今天正式住院了。押金27万，加上前期8万，已经35万进去了。除了买房，这辈子没花过这么多钱。爸妈的养老钱基本掏空了。治疗费29万8只是放疗，同步放化疗的化疗药一天一千多，再加上检查费床位费，今天一天押金就剩6万多。

下午第一次放疗，没什么感觉。化疗也还好，九点打完，现在十一点了，没反应，睡了。保佑接下来45天顺顺利利。

放疗十四次了，一半过去了。要问啥感觉——就是没感觉。别人怕的昏迷、神经异常、脑水肿、头疼头胀、皮肤溃烂，我一个没摊上。就照射那块儿掉头发，皮肤有点发红（还没晒太阳红）。医生让少晒，我就晚上散散步或者骑会儿车。要不是念过书、信科学，我真怀疑自己生了个假病。希望后面化疗也这么顺。手术约得快、做得好、恢复好，放疗排队也快（应该算最快的那批了），副作用几乎没有。再求化疗别出幺蛾子，复发晚点来，那就完美了。

2025年9月18号

放疗结束出院。问了几个医生，都说好消息。但愿我运气够好，多撑几年，等新疗法出来又能续上命。

2025年10月2号

趁着十一把手术做了。耳鼻喉科用鼻镜找漏点，找半天没找着，倒发现一大坨鼻息肉，顺手切了。主任在颅底翻了好几遍也没看见漏口。术后三天出院，到现在没再漏，不知道是不是手术给堵住了。

另外，上海那笔花费报销下来了，经济压力一下子没了。不过我发现我花钱心态变了——这次出院自费2500多，我脑子里蹦出来的是“才两千多”。搁以前我绝不会这么想，以前花几十块看病我都嫌多。这几个月大几十万砸进去，金钱观都扭曲了。得赶紧调回来，不能乱花。

10月31号

十月最后一天了。这个月真折腾。上次手术没解决根本问题，2号出院，14号又开始漏。然后就是到处找医生。神外建议掀开头皮从上面补，耳鼻喉说可以用鼻内镜。CT和核磁确认漏点偏太阳穴那边，昆明的耳鼻喉和神外都说鼻内镜够不着，必须开颅。我媳妇和我妈心疼，觉得再开颅太伤了。又跑到上海，问了七八个医生，基本认定就是得开颅补，但不用在上海做……兜兜转转二十多天，结果它自己长好了。纯属运气。

这个月身体累是一方面，心更累。家里人觉得有问题就得去上海，我得拼命劝他们别小题大做。省上的耳鼻喉解决不了，他们就非说是医生技术不行。天天吵，烦透了。所有人都比我更“了解”我的身体，我的意见从来没人听。最后去了上海，还得我来操心所有事，两个人一起行动比一个人还累。但好处是，医生跟他们解释病情，我省了转述的劲儿。

还有，家里人太敏感了，我啥都不敢说。只要提一句哪里不舒服，立马就得去昆明或者上海。所以但凡不严重的，我都憋在心里。没人能说话，只能在知乎上倒倒苦水。我知道是关心则乱，可我确实有点压得慌了。

下个月开始化疗，祝我顺利吧。

2025年11月7号

放疗后第一次复查，结果不错。问了好几个医生，都说切得挺干净。我也不知道他们重点看啥，就当是好消息吧。

今天开始化疗。人胖了化疗都贵，用的进口药，一个周期一万多，社保不报，看保险能补多少吧。还是老样子——没感觉，跟生了个假病似的。

2025年11月19号

化疗结束了，跟放疗那会儿一样，基本没啥副作用，挺走运的。脑脊液也没再漏。

可最近心情特别差，没意思。跟去年抑郁那阵儿很像。肿瘤切了，按理颞叶没压迫了，但还是抑郁。看来是没辙了，忍着吧。

可能是我太敏感了？明明说服自己别想了，可每次家人的关心，都在提醒我“你得了癌症，活不久了”，一下就难受起来。还不能说，他们比我更脆弱，说出来我还得反过来安慰他们，更累。

等化疗彻底结束，想一个人出去静静。

2025年12月1号

最近特别烦躁。情绪变得很敏感，一碰就炸。孩子四岁了，开始有主意，偶尔耍点小性子。可我生病让家里人都没耐心，我也力不从心，只能让她们去管。可能是教育观念不一样吧，但每次看她哭闹，我心里就揪得慌。

去医院化疗，经常被问“病人呢？”可能像我这样啥都自己搞定的癌症患者不多吧。我挺矛盾的——既想被关心，又不放心别人做。想出去静静，又放不下。在家压力好大，总觉得他们因为我生病才伤心难过，好像我犯了多大罪似的。只有跟我家姑娘玩的时候最放松，她啥也不知道，我没负担。有时候真想，我要是个烂人就好了，就能心安理得混日子了。

2026年2月17号，大年初一

又一年了。抑郁症好像越来越重。之前是断断续续的不开心，现在特别容易发火——周围一吵，或者我反复说的事没人听，我就火冒三丈，可理智告诉我不能冲家人撒气，就只能憋着，憋得慌。不知道是替莫唑胺的副作用，还是肿瘤本身的影响。

过年一点都不快乐。身体上没啥影响，可一想到这病，心里就堵得慌。自我安慰的话都说尽了，没什么能再骗自己。乐观说能撑十年，可我觉得不够。责任感太重，放不下老婆、姑娘、爸妈。老想我要是个道德底线低的人，手里这些钱足够我潇洒十来年。可现在舍不得花，总想给他们留着。加上自己挣得少了，心理上觉得自己穷得要命，几块钱都舍不得。各种心理问题缠一块儿。还有两期化疗，不知道停了药能不能好点儿。