“只有病友更懂你”。在淋巴瘤之家成立15周年之际，以“一起向CR（完全缓解）”为主题，由广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会、北京整合医学学会联合主办，北京红心相通公益基金会协办的“2026年第六届中国淋巴瘤病友大会（十五周年特别版）暨首届中国血液肿瘤病友大会”在上海启幕。
作为国内领先的患者组织，淋巴瘤之家以此为契机，正式与其他三个兄弟血液肿瘤病友组织暖白小屋、暖白儿童、骨髓瘤之家，共话“让患者少走弯路，让治愈加速到来”的路径与方法，通过本次大会链接各方力量，共同以患者需求为核心推动血液肿瘤研究与保障并进。超500位来自全国各地的血液肿瘤患者和家属、临床专家、医保专家、研发企业代表、媒体伙伴等社会各界爱心力量汇聚一堂，搭建患者需求与临床研发的精准对接平台，加速创新疗法走向临床，提高血液肿瘤患者全疾病周期的获益。
从430人到超20万人：15年，患者组织能做的事不只是陪伴
淋巴瘤之家成立于2011年。创始人顾洪飞在结束自己的霍奇金淋巴瘤治疗后创办了这个平台，最初的设想很简单：让淋巴瘤患者有一个交流信息、分享经验的地方。15年过去，淋巴瘤之家的注册用户已超过16万人。从一个QQ群起步，逐步成长为覆盖全国、链接多方的专业患者组织，并成为国际抗癌联盟、国际淋巴瘤联盟等国际组织的成员。
但从淋巴瘤出发，最终走向整个血液肿瘤领域——这并非提前规划好的路径，而是患者需求推动下的必然。当同样的困境以相似的形态出现在白血病、骨髓瘤患者身上时，淋巴瘤之家选择把门开得更大一点，让更多血液肿瘤的“家人”能进来。这是一个患者组织对自己使命的重新定义：服务患者，而非服务某一种疾病。
暖白小屋成立于2013年，由一群白血病康复者和家属发起，现已服务超过3万名成人白血病患者；2024年，聚焦儿童白血病患者及其家庭的暖白儿童正式运营，现已服务近万个儿童白血病患者家庭；骨髓瘤之家成立于2019年，专注于为骨髓瘤患者及家属提供知识普及、心理疏导与就医指引，现已汇聚近万名病友。四个组织覆盖了主要的血液肿瘤类型，服务患者群体超过20万人。
这些组织的诞生并非偶然。它们从患者群体中自然生长出来，由经历过同样困境的人发起，用最朴素的方式回应着同一类需求：让后来者不再孤独面对。而淋巴瘤之家作为其中成立最早的组织，在15年间始终与这些兄弟组织保持紧密联动，共同探索患者组织的边界与可能。
本次大会，是四个组织首次以“中国血液肿瘤病友大会”的名义集体亮相。这意味着血液肿瘤领域的患者支持网络，正在走向跨病种的系统协同。从一个人到一个组织，从单一病种到整个血液肿瘤领域，从430人到超过20万人——这条路没有先例可循，但每一步都在回答同一个问题：患者组织，还能为患者做什么？
为患者发声：让患者的需求被听到、被回应
对患者需求的持续挖掘，是淋巴瘤之家一切行动的起点。成立初期，淋巴瘤之家的主要工作是科普答疑、就医指引，但随着与患者的深度接触，越来越多的“未被满足的需求”浮现出来：有的亚型缺乏针对性方案，有的患者因经济负担中断治疗，有的危重患者在短时间内找不到经验丰富的专家。这些需求推动淋巴瘤之家从单纯的交流平台，逐步走向政策倡导、医保推动、罕见病目录申报等更深的领域。
2017年起，组织开始系统开展患者调研，先后发布9本或泛亚型或聚焦滤泡性淋巴瘤、弥漫大B细胞淋巴瘤、经典型霍奇金淋巴瘤等亚型的《中国淋巴瘤患者生存状况白皮书》，让“未被满足的需求”从模糊的感受和诉求变为清晰的数据和证据——哪些亚型缺少有效治疗方案、哪些患者经济负担重，需要有人替患者说出来，带到决策者面前。
2023年，该组织推动皮肤T细胞淋巴瘤和华氏巨球蛋白血症纳入《第二批罕见病目录》；2024年，应国家药监局邀请作为患者组织代表参加罕见病药物研发沟通会。
这些发声在本次大会上也得到了各方的积极回应。“守护CR之旅”沙龙以一段《央视网》对淋巴瘤之家创始人顾洪飞的采访开场——视频中一位患儿父亲讲述孩子无法入组CAR-T临床试验、也无同情用药通道的重重困境。“救命药为何用不上”成为全场讨论焦点。
中国医学科学院血液病医院竺晓凡教授指出，真正能入组临床试验的患儿“可能不足10%”，很多患者往往因指标不达标而失去治疗机会。同济大学附属同济医院梁爱斌教授坦言，成人血液肿瘤患者入组门槛更高，如何把这个问题往前推一步，是接下来非常重要的工作。临床试验入组难之外，商业CAR-T的高昂费用同样让很多患者望而却步。江苏省肿瘤医院张琰教授表示，真正能够接受商业CAR-T的患者非常有限。在医保准入层面，南京中医药大学卫生经济管理学院蒋明珠博士指出，一款创新疗法能否进入基本医保，需综合评判其安全性、有效性及经济学证据，伴随多层次保障体系的建设，赋能更多好疗法让患者用得上、保得好。另外，生育力保存与康复回归同样引发关注。竺晓凡教授介绍，接受造血干细胞移植的儿童血液肿瘤患者生育力保护相关内容已纳入指南，“原来关心能不能治好，现在关心的是治好之后能否正常生活”。
这些议题的共同指向，是让血液肿瘤患者不仅能够“活得久”，更要追求“活得好”。而推动这些需求从“被听见”走向“被回应”，正是患者组织“主动发声”的价值所在。
从“发声”到“推动”：在药物研发过程中患者组织角色的一次关键跃迁
“被回应”意味着有人听到了、有人重视了。但淋巴瘤之家很快意识到：仅仅把需求讲出去还不够。有些需求——尤其是罕见亚型和复发难治患者的治疗空白——往往没有现成的解决方案在等待。当临床上没有现成的标准方案，当研究者尚未将目光投向这些“小众”的困境时，患者组织是否可以更主动地往前走一步：不仅是提出问题，更是参与解题？
如果找不到路，那就试着踏出一条路。真正标志患者组织角色质变的，是淋巴瘤之家正在进入一个过去从未涉足的领域：早期临床研发。
自2017年起，淋巴瘤之家与复旦大学附属肿瘤医院陶荣教授团队围绕NK/T细胞淋巴瘤展开持续合作，推动GELAD方案于2024年纳入国际权威NCCN指南，为这一亚型患者开辟了新的治疗路径。这是淋巴瘤之家在研发领域早期探索的起点。
而在复发难治中枢淋巴瘤领域，淋巴瘤之家采取了更为主动的行动。组织在长期服务中发现，这类患者一旦对常规治疗耐药，几乎陷入无药可医的绝境。在一次文献阅读中，创始人顾洪飞注意到一篇关于白血病中枢复发，使用IL-6敲减CAR-T治疗的研究，随即主动将这篇文献分享给同济大学附属同济医院梁爱斌教授团队，并提出一个追问：既然对白血病有效，是否可能适用于淋巴瘤？这一追问促成了双方共同探讨该方案在淋巴瘤领域的可行性，最终推动了IIT研究的启动。包括这项研究在内的四项CAR-T相关研究结果被2025 ASH年会接收，其中一篇为口头报告。
在MEITL（单形性亲上皮肠T细胞淋巴瘤）这一极罕见亚型领域，患者组织的行动同样体现了这种主动性。MEITL是淋巴瘤中预后最差的亚型之一，中位生存期仅6至7个月，全球相关研究极为有限。在一位MEITL患者不幸离世后，淋巴瘤之家主动联合多家医院的临床专家，共同探讨可行的治疗路径，推动了这一罕见亚型的探索性研究。2025年，淋巴瘤之家与专家团队共同完成的MEITL病例报告发表于国际肿瘤学期刊《Frontiers in Oncology》。
从NK/T到中枢淋巴瘤，再到MEITL，这些实践共同指向一个清晰的结论：患者组织不再只是“发现需求、表达需求”，而是与临床专家和研究者站在一起，共同寻找答案。在这个过程中，患者的声音和需求，已从“被倾听”走向“被验证”，开始转化为有价值的科研线索。淋巴瘤之家创始人顾洪飞更是通过努力在2026年考取同济大学医学博士（科研型），他将踏入基础医学的实验室，致力于弥合临床痛点与科研靶点之间的认知鸿沟。
在大会中，来自淋巴瘤领域、骨髓瘤、白血病的专家分别分享了各自领域可喜的治疗进展：
上海交通大学医学院附属瑞金医院许彭鹏教授分享了瑞金医院在精准诊疗方面的新探索：通过AI技术整合瑞金医院既往治疗经验和数据，可在治疗初期更准确地判断患者属于低危还是高危，“比IPI指标更加精准”，从而帮助患者接受更准确的治疗方案。四川大学华西医院牛挺教授则带来了多项创新药物研发进展，他特别提到：“大家一定要相信中国创新药研发的能力以及中国多中心临床研究的能力。”
首都医科大学附属北京朝阳医院陈文明教授谈及：骨髓瘤这20年来是血液肿瘤进展最快的肿瘤，目前有20多种新药在陆续上市，让患者获得更好的治疗。“现在，骨髓瘤患者的目标是功能性治愈。”
上海儿童医学中心胡文婷教授则从儿童血液肿瘤的角度指出，儿童开展临床试验非常不易，“能够申请开展儿童患者临床研究的公司，前期都经过了非常严格的筛选”，她希望新药研发不要只从成人开始，“儿童患者同样是有很大需求的一个群体。希望制药公司在开展新药临床研究试验时也应注意到儿童患者这类特殊群体的治疗需求，另外在政策允许的情况下，也可以接受一些同情性治疗的申请。”
这些来自临床一线的专业判断，与淋巴瘤之家在研发实践中积累的认知形成了有力呼应。正是基于多年的实践探索与本次大会上各方传递出的共识，本次大会上，四个组织正式将使命共同升级为“让患者少走弯路，让治愈加速到来”。它指向一个更深层的承诺：不仅陪伴患者在治疗中少走弯路，更要以患者需求为核心，链接多方资源，推动血液肿瘤诊疗创新与药物研发，为实现“治愈加速到来”贡献患者组织的力量。
从淋巴瘤到血液肿瘤，从“支持抱团取暖”到“为患者发声”，再到“推动药物研发”——过去15年，淋巴瘤之家用持续的实践完成了一次患者组织角色的关键跃迁。其意义不仅在于服务边界的拓展，更在于重新定义了患者组织的可能性：在传统的“科普宣教、心理支持、政策倡导”之外，患者组织还能够深度参与到药物临床研发的链条中，将最真实的需求、最迫切的期待，直接带到研究者和决策者面前。这正是“以患者为中心”从口号走向行动的真实路径。让患者少走弯路，让治愈加速到来——下一个15年，仍在路上。
原标题：《从抱团取暖、主动发声，到推动研发——患者组织如何在15年间完成角色跃迁》
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