澳洲数千名多发性硬化症（MS）患者正面临一项令人担忧的变化。两款常用治疗药物Kesimpta和Ocrevus，可能因价格谈判陷入僵局，被移出澳洲药品福利计划（PBS），患者未来的用药成本或将暴涨至每年数万澳元。

目前，居住在新州Shell Cove的Michelle Taylor每月仅需支付7澳元，就能通过PBS获得Kesimpta治疗，控制病情发展。但如果这款药物失去补贴，她预计自己每年的药费将超过3万澳元，远远超出家庭能够承担的范围。

据了解，Kesimpta和Ocrevus之所以面临退出PBS的风险，是因为两家制药公司拒绝接受联邦卫生部提出的大幅降价要求。目前，药品福利咨询委员会（Pharmaceutical Benefits Advisory Committee）已就此展开讨论，并将向联邦政府提供建议。

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Taylor于2019年确诊患有多发性硬化症，这是一种会持续损害中枢神经系统的慢性疾病。约三年半前开始使用Kesimpta后，她的病情一直保持稳定，没有出现新的病灶，也没有新的症状。

她表示，这款药物最大的作用，就是成功控制疾病进一步恶化，让自己能够维持正常生活。

因此，当得知药物可能退出PBS时，她感到十分焦虑。

Taylor坦言，很难接受自己已经使用多年、效果良好的药物，未来可能突然无法继续负担。她认为，这样的消息令人害怕，也担心届时还能否找到同样适合自己的替代方案。如果真的发生，她只能依靠专科医生重新制定治疗计划。

与此同时，她也担忧，一旦无法继续使用现有药物，病情恶化后可能需要更多医疗服务和照护，最终增加澳洲国家残障保险计划（NDIS）的财政压力。

澳洲多发性硬化症协会（MS Australia）指出，目前接受MS治疗的患者中，接近一半正在使用Kesimpta或Ocrevus其中一种药物。

该机构副首席执行官Julia Morahan表示，多发性硬化症没有放诸四海皆准的治疗方案，每位患者对药物的反应不同，同一种药物也未必能适用于患者的一生，因此医生和患者都需要拥有多种治疗选择。

据了解，此次价格争议源于PBS此前纳入了一款价格更低的同类药物。根据PBS现行定价机制，同类药物通常会以价格最低的产品作为参考标准，因此卫生部要求其他厂家同步大幅降价，才能继续获得补贴资格。

Ocrevus生产商Roche表示，政府提出的降价幅度过大，公司难以接受。Roche澳洲总经理Nic Horridge认为，如果按照现有要求执行，Ocrevus将无法继续留在PBS，也可能削弱药企未来将创新药物引入澳洲市场的积极性，令澳洲医疗水平进一步落后于国际。

Roche表示，目前仍在与联邦卫生部长Mark Butler持续磋商，希望能够达成协议，让药物继续保留在PBS名单内。

事实上，Mark Butler此前也曾公开表示，希望这两款药物能够继续获得PBS资助。卫生部发言人则回应称，当局充分认识到，为澳洲多发性硬化症患者提供多元治疗方案的重要性。

随着澳洲多发性硬化症患者人数持续增加，Taylor也希望政府和药企能够尽快达成共识，让患者继续获得可负担的治疗，而不是让药价问题最终由患者承担代价。她表示，希望双方能够找到解决方案，不要让一切只围绕利润和利益展开。

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